Colleferro(RM), Stefano Buttafuoco racconta suo figlio Brando :”Solo la speranza alimenta il nostro futuro”

“Anche questa è la vita: giocarsela fino in fondo quando non si nulla da perdere”: alla stregua di un pensiero forte e audace si svolge la presentazione de “Il bambino 23-La storia e i sogni di Brando“(Rai libri), primo romanzo di Stefano Buttafuoco, giornalista Rai e storico inviato de “La Vita in diretta”. Nella città di Colleferro, in provincia di Roma, all’interno della Sala Aldino Ripari alla presenza del sindaco Pierluigi Sanna, con Anna Maria Bianconi e Cristina Sabbioni, l’autore Stefano Buttafuoco racconta la storia del figlio minore Brando, affetto da una particolare variante della sindrome di West, riconducibile ad una rarissima mutazione genetica. La paura, le aspettative, il desiderio di rivalsa sulla Bestia, sono soli alcuni dei sentimenti espressi dall’autore, esplorando il passato, ricordando attimo per attimo il giorno in cui una malattia misteriosa si rivela in Brando: sono trascorsi due anni da quella notte, precisamente il 18 luglio giorno del compleanno della moglie Alessia, con un “rantolo” che sembra arrivare proprio dal lettino di Brando. Seguono una serie di attacchi epilettici che scuotono il piccolo. La diagnosi, che arriverà poco dopo, non lascia scampo. Questa malattia è così rara che in tutto il mondo si contano solo 23 bambini. A moderare l’incontro è Virgilio Rovitelli, specialista in Psicologia Clinica, a cui Stefano sembra voler confidare il tormento quotidiano, l’equilibrio altalenante della sua quotidianità familiare, tra speranze e il sogno di una vita normale per il suo Brando.

“Sostenere la ricerca è il dovere di tutti, la solidarietà è un’arma necessaria per alimentare il desiderio di vita di un bambino, il ventitreesimo al mondo a soffrire di questa malattia rara. Che poi, chiamarle rare è un paradosso: nel mondo si conta un numero elevato di bambini che soffrono di malattie sconosciute, su cui la ricerca non investe.” L’associazione UNICI rientra nella rete delle associazioni della Fondazione Telethon. “Nelle prossime settimane l’associazione finanzierà un progetto di ricerca sulla mutazione del gene CAMK2B, che ha colpito Brando”, spiega il giornalista. Si tratta di un progetto rientrante nel programma “Seed Grant” 2022, promosso da Telethon che ne garantirà la migliore conduzione. L’associazione UNICI ha il compito di trovare le risorse economiche con una serie di iniziative volte a realizzare un’importante raccolta fondi. Nel frattempo già diversi giornalisti e personaggi dello spettacolo hanno dato la propria disponibilità a sostenere la raccolta fondi necessaria a supportare il progetto, a cominciare dal conduttore Beppe Convertini”.

E’ possibile in ogni momento sostenere la ricerca promossa dall’associazione UNICI effettuando un bonifico al seguente iban IT81K0100503223000000004534; Banca Nazionale del Lavoro, od anche tramite paypal. Per maggiori informazioni visitare il sito www.uniciassociazione.it